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長崎で難病患者の相談

2月28日、長崎市で活動。

堀江ひとみ市議(県議候補)から相談者を紹介され、市議会の応接室でお話を聞く。

長崎市の野口美佐恵さんの息子、昌剛(まさたか)さん(21歳)は、ダウン症を抱えて生まれた。小学生の頃からひざの靱帯(じんたい)が傷み出し、やがて曲がらなくなる。県の医療施設で「腸脛靭帯(ちょうけいじんたい)短縮症」と診断され、5回手術を受けるも直らず、車椅子生活となった。

同様の症例がないために、国の難治性疾患の研究対象とならない。症例は最低3つ必要とされる。「腸脛靭帯短縮症」という病名自体、WHOの国際疾病分類に存在しない。

お母さんは同一症例を懸命に探している。そして「早く息子が歩けるようになってほしい」とく治療の確立を願っている。「力を尽くします」。お母さんに約束した。

その後、牧山隆市議候補と上戸町、新戸町地域を3時間歩いて支持者訪問。行動を終える。

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